“Sluit beter aan bij de leefwereld van de patiënt”

Ik heb altijd belangstelling gehad voor patiënten die het in verschillende situaties op verschillende domeinen moeilijker hebben. Met veel respect kijk ik ook terug op mondzorgverleners in de algemene praktijk en de pioniers in de bijzondere mondzorg. Mondzorgverleners hoeven zich niet te schamen, maar kunnen trots zijn op wat in de laatste 50 jaar gerealiseerd is voor vele patiënten uit de doelgroep. Niet alleen op het gebied van mondheelkundige indices, maar ook op persoonlijke groei van de patiënt. Maar, het kan altijd beter. Vooral voor de meer complexe patiënten. Hier ligt een grote uitdaging voor onder andere de opleidingen tot tandarts-pedodontoloog, tandarts-gehandicaptenzorg en tandarts-angstbegeleiding. Je kunt dan denken aan het verder vormgeven van non-farmacologische interventies, het ontwikkelen van praktische vragenlijsten, het verder vormgeven van essentieel multidisciplinair werken en het doen van wetenschappelijk onderzoek op gebieden waarin men in Nederland sterk is.

Adaptief gedrag

Daarover later meer. Eerst: wat houden de termen licht verstandelijke beperking (LVB) en zwakbegaafdheid (ZB) eigenlijk in? Mensen met een LVB hebben significante tekortkomingen in zowel intellectueel functioneren (IQ tussen de 50 en 70) en in hun adaptieve vaardigheden. Bij mensen met ZB ligt het IQ tussen 70 en 85 én is er sprake van een beperking in het sociaal aanpassingsvermogen.

Vroeger kreeg men alleen op basis van IQ-scores de diagnose LVB en ZB. Pas in 2013 werd in het handboek van psychiatrische aandoeningen DSM-5 het adaptief gedrag in de definitie van LVB en ZB opgenomen. Een zeer belangrijke paradigmaverschuiving, met consequenties voor de gepersonaliseerde mondzorg en het wetenschappelijk onderzoek. In de alledaagse praktijk zeggen het adaptieve gedrag en de adaptieve vaardigheden meer over de ondersteuningsbehoeften dan het IQ.

Adaptief gedrag omvat de vaardigheden die een patiënt met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid nodig heeft om tegemoet te komen aan de verwachtingen van de samenleving en voor ons vak van (mond)zorgverleners. Het gaat hierbij om gedragingen die een patiënt daadwerkelijk laat zien en niet om wat die zou kunnen. De omgeving en context spelen een grote rol bij adaptief gedrag. Immers, het hangt mede af van welke normen er in de praktijk worden gehanteerd.

Er worden drie adaptieve vaardigheden onderscheiden: conceptuele vaardigheden (zoals begrijpen, uitdrukken, afspraken maken, beslissingen nemen, lezen, schrijven, rekenen en zelfsturing), sociale vaardigheden (zoals contact maken, omgaan met kritiek, omgaan met anderen, beleefd zijn, zich houden aan spelregels en afspraken) en praktische vaardigheden (zoals persoonlijke verzorging, tandenpoetsen, gebruik maken van openbaar vervoer, efficiënt boodschappen doen, inzicht in eigen financiën).

Het is belangrijk om het adaptieve gedrag van patiënten te kennen, omdat tekortkomingen in dit gedrag invloed hebben op de preventieve en curatieve mondzorg. Meer ondersteuning van gedragsdeskundigen kan van belang zijn om meer inzicht te krijgen in het adaptieve gedrag. En niet onbelangrijk is om op het eigen adaptieve gedrag te reflecteren. Omdat het om een onzichtbare beperking gaat, worden mensen met een licht verstandelijke beperking vaak overschat. We denken bijvoorbeeld dat ze een advies thuis zullen kunnen toepassen, maar eenmaal thuis lukt het hen niet om dat advies uit te voeren. Een voorbeeld: een patiënt kon bij de mondhygiënist voor de spiegel goed haar tanden poetsen, maar thuis was er geen spiegel. De patiënt kwam niet zelf op het idee om een spiegel te kopen.

Neem bij de intake de tijd voor toepassing van niet-sturende communicatie. Laat onder meer de regie zoveel mogelijk bij de cliënt, stel zeer weinig vragen, spiegel verbaal en non-verbaal en geef regelmatig bevestiging en erkenning. Een mooie uitspraak vind ik: ‘laat mensen praten in plaats van antwoorden geven’, om beter de verwachtingen van de patiënt in te schatten. Een dergelijke houding vereist wel de nodige scholing, maar het is in veel gevallen de juiste bejegening en benadering.

Niet-pluisgevoel

Wat mondzorg aan mensen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid nog complexer maakt, is dat hun gedrag vaak aan de beperking wordt toegeschreven. Terwijl dat helemaal niet het geval hoeft te zijn. Bij mensen met cognitieve en adaptieve beperkingen worden bij prikkelbaar gedrag, emotionele ontregeling of agressief gedrag alternatieve verklaringen, zoals bezorgdheid, stress, angst en trauma, vaak niet overwogen. Geschat wordt dat 30 tot 50% van de mensen met een LVB of ZB psychische of psychiatrische problemen heeft. Er moet achterhaald worden wat aan non-coöperatief gedrag ten grondslag ligt. Gaat het bijvoorbeeld om het niet weten, het niet kunnen, het niet willen of het niet durven? Er is sprake van diagnostic overshadowing: iemands symptomen worden gekoppeld aan een bepaald probleem, terwijl die symptomen eigenlijk wijzen op een ander probleem. Zo hebben mensen met een licht verstandelijke beperking waarschijnlijk vaker dan anderen te maken met traumatische ervaringen, die echter niet als zodanig worden herkend, laat staan behandeld. We denken dan bijvoorbeeld dat de patiënt niet coöperatief is omdat hij ‘zo in elkaar zit’, maar het gedrag is een uiting van een trauma dat hij niet onder woorden kan brengen.

Daarnaast is vaak sprake van probleemcumulatie. Het complexe gedrag leidt nogal eens tot zorgmijding en een ongezonde leefstijl: een doodzonde in de ogen van mondzorgverleners. Dit wrikt en kan een niet-pluisgevoel geven. Een snelle doorverwijzing naar een gedifferentieerde tandarts is dan raadzaam.

 

Beperkte woordenschat

Patiënten met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid in de praktijk behandelen, vergt een andere aanpak dan bij een gemiddelde patiënt. Deze patiënten hebben regelmatig moeite met het verwerken van de gegeven informatie door een beperkte woordenschat, moeite met lange en moeilijke zinnen, abstracte begrippen, het verband zien tussen oorzaak en gevolg, het scheiden van hoofd- en bijzaken. Ook is het voor deze patiënten vaak lastig als ze te veel informatie tegelijkertijd krijgen en hebben ze moeite met het onthouden en reproduceren van informatie (zoals instructies), planningsvaardigheden en tijdsbesef. Daarnaast hebben patiënten met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid vaak moeite met emoties. Ze vinden het bijvoorbeeld vaak lastig om gevoelens te beheersen en hebben moeite met het reflecteren op het eigen gedrag, gedachten en gevoelens, het herkennen van de eigen emoties en die bij anderen, het realistisch inschatten van de eigen prestaties en mogelijkheden.

Dat maakt dat mondzorgverleners ruimte moeten laten voor het vergroten van de zelfredzaamheid en samenredzaamheid (het met elkaar redden). Als mondzorgcoach moet je zodanig navigeren dat je niet te veel van een patiënt vraagt, maar ook niet te weinig. Regelmatig is er sprake van overschatting omdat het verbale vermogen sterker is dan het performaal (= handelend) vermogen. Dit kan leiden tot frustratie aan de kant van de patiënt en zich uiten in bijvoorbeeld boosheid met (verbale) agressie en vermijdingsgedrag (no-show). Dit kan op zich weer leiden tot frustratie of juist een uitdaging zijn voor de mondzorgverlener.

Opmerkelijk is daarnaast dat een deel van de patiënten met een licht verstandelijke beperking prima op de hoogte is van de ‘regels’, zoals twee keer per dag tanden poetsen. In de praktijk blijkt de regel toepassen veel ingewikkelder te zijn. Patiënten benoemen dat vaak als ‘het zit niet in mijn systeem’. De regel nog een keer uitleggen heeft dan geen zin, het gaat om het leren inplannen en uitvoeren.

Kwetsbaar

Patiënten met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid worden vaak bestempeld als een kwetsbare groep. Ik ben niet zo blij met dat label. Het kan negatieve stereotyperende beelden oproepen bij mondzorgverleners. Het labelen kan stigmatiseren, waardoor de interacties en relaties moeizamer verlopen. Patiënten worden niet meer per individu bekeken maar gebonden aan een begrip, een aandoening of gedrag. Maar er kan ook sprake zijn van zelfstigma, waarbij men het stigma heeft geïnternaliseerd. Iemand is niet zozeer kwetsbaar, maar kan te maken krijgen met kwetsbaarheid in bepaalde context. Men is in andere mate, in verschillende contexten en verschillende momenten kwetsbaar. Eigenlijk moeten we zeggen dat ‘deze patiënt in deze context bij deze mondzorgverlener tijdens deze interventie kwetsbaar is’. Er moet achterhaald worden wat aan de kwetsbaarheid ten grondslag ligt.

De mondzorg voor deze doelgroep kan duidelijk niet op de automatische piloot. Volgens de zogenaamde zelfdeterminatietheorie zijn er drie natuurlijke basisbehoeften die zorgen voor het welbevinden en zelfmotivatie: competentie, autonomie en verbondenheid. De behoefte aan competentie refereert aan een algemeen gevoel van effectiviteit die een persoon ervaart in de interactie met zijn omgeving. De behoefte aan autonomie gaat in deze theorie over een gevoel van keuzevrijheid, vrijwilligheid en afwezigheid van externe druk om je op een bepaalde manier te gedragen of te denken. De behoefte aan verbondenheid wordt doorgaans omschreven als je geliefd voelen door betekenisvolle anderen en een gevoel van veiligheid en wederzijds vertrouwen. Wanneer een van deze drie psychologische behoeften binnen de sociale context – de mondzorg – niet wordt ondersteund, dan heeft dat een nadelige invloed op het welzijn.

 

Zorgrelatie

De laatste tijd ben ik erg geïnspireerd door Joan Tronto, een Amerikaanse politicoloog en hoogleraar aan de faculteit politieke wetenschappen op de Universiteit van Minnesota. Tronto is bekend vanwege haar politiek-theoretische werk in de zorgethiek. In de huidige zorgethiek zijn autonomie en evidence-based practice te overheersende opvattingen. Tronto ziet daarentegen de zorgrelatie als vertrekpunt, waarbij autonomie en afhankelijkheid (kwetsbaarheid) niet als tegengesteld aan elkaar gezien worden. Mondzorgverleners balanceren vaak tussen volledige autonomie en volledige afhankelijkheid. Tronto ziet een verschuiving van evidence-based practice naar context-based practice: een prima uitgangspunt voor de mondzorg voor patiënten met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Het kan het accent verleggen van juridische borging van rechten zoals zelfbeschikking naar meer denken over (relationele) zorg, afhankelijkheid, kwetsbaarheid en verbondenheid.

Tronto onderscheidt vier fases van zorg: caring about (de mate van het sensitief zijn voor de signalen van een patiënt), caring for (kan en wil de zorgverlener de verantwoordelijkheid nemen om de zorg op zich te nemen), care giving (in deze fase moet de zorgverlener bekwaam en toegerust zijn om de noodzakelijke zorg te verlenen) en care receiving (de patiënt moet aangeven welke ondersteuning hij nodig heeft). Regelmatig reflecteren op de vier fases kan de mondzorg verder helpen bij de vraag of de ontvangen zorg de gewenste zorg is.

Dwang of drang

Een hot topic is momenteel de Wet zorg en dwang (WZD). Deze wet regelt de rechten bij onvrijwillige zorg of onvrijwillige opname van mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychogeriatrische aandoening. De kern van de wet is 'Nee, tenzij'. De zorg voor mensen met een beperking moet zoveel mogelijk op vrijwillige basis plaatsvinden. Soms kunnen mensen met een verstandelijke beperking niet zelf inschatten wat goed voor hen is. Zorgverleners helpen ze dan bij die keuzes. Het uitgangspunt van de Wet zorg en dwang is dat onvrijwillige zorg daarbij niet wordt toegepast, tenzij het niet anders kan.

De wet is eigenlijk een weerslag van het discours over de ‘humanisering van de zorg’. Mede door extreme vrijheidsbeperkende ‘mistoestanden’ in het verleden is het gejuridiseerd via wetgeving. Helaas ligt de nadruk op het zoveel mogelijk oplossen van moeilijke problematiek in regels. De geest van de wet is prima, maar er zitten ook voor mondzorgverleners haken en ogen aan, zoals administratieve rompslomp. De scherpe kantjes moeten er nog vanaf. Ook is het een diagnosegebonden wet en werkt deze mogelijk stigmatiserend. Ik zou in de mondzorg liever meer aandacht zien voor ‘impliciete drang’. Bij drang gaat het om het overreden van de patiënt. Er wordt, al dan niet impliciet, druk uitgeoefend, vanuit de overheersende opvattingen over wat goede mondzorg is. Nodig als behandelaar de patiënt expliciet uit om mee te denken: “Wat zou voor jou een goede oplossing kunnen zijn?”

Temporegisseur

Zie jezelf als temporegisseur. Een goede mondzorgverlener is een tempomaker die zorgt voor het juiste tempo tijdens de behandeling. Bespreek met de patiënt wat het juiste tempo is, om hem uit de wind te houden en zodat er minder weerstand ontstaat. Bij een te hoog of te laag tempo haakt de patiënt af.

Dat betekent bijvoorbeeld dat je het tempo afstemt om de patiënt te laten acclimatiseren van de wachtkamer naar de stoel. Vertraag het spreektempo en las op de patiënt afgestemde rustpauzes in om een antwoord of reactie te kunnen geven op de vraag, opmerking, instructie of behandeling. Hoeveel tijd het kost varieert sterk, maar het kan best tien minuten of langer duren. Het juiste tempo lees je af aan het gedrag. Temporiseer het aantal verrichtingen in een behandelsessie. En neem de tijd voor de beëindiging van het consult. Besef dat je met een onjuist tempo vaak niet ‘het einde van de wedstrijd’ haalt.

Toekomstmuziek

Voor de komende tien jaar heb ik nog wel wat wensen. In de eerste plaats zou het een stimulans zijn als de KNMT en NVM-mondhygiënisten de mondzorg voor patiënten met LVB en ZB in hun beleid als speerpunt nemen door onder meer financiële en organisatorische ondersteuning. Daarnaast zou ik een intensievere samenwerking met experts, vooral gedragsdeskundigen, op het gebied van LVB en ZB als zeer wenselijk zien om te komen tot een meer verantwoorde mondzorg. En ten derde kan er een intensieve samenwerking met universiteiten en hogescholen gezocht worden om hun studenten in te zetten voor meer (klinisch) onderzoek op het gebied van vermijdingsgedrag, visuele ondersteuning, toepassing van oplossingsgericht werken, motiverende gespreksvoering, leefstijlinterventies en het zorgvuldig inspelen op bezorgdheid, stress, angst en trauma.

Op het gebied van preventie zou een erkenning mondhygiënist bijzondere zorggroepen een welkome bijdrage leveren aan het verbeteren van de mondhygiëne. Ik heb begrepen dat daar over wordt nagedacht bij de Vereniging Mondzorg voor Bijzondere Zorggroepen. Een mondhygiënist bijzondere zorggroepen gaat op langere termijn meer en meer een belangrijke sleutelrol vervullen in de mondzorg voor LVB en ZB, zowel preventief als in gewenning. Voorlopig moeten we denk ik beginnen met motiverende gesprekvoering en oplossingsgericht werken en gebruikmaken van visualisaties. Een visualisatie van gemaakte afspraken tijdens het eerste consult bij een mondhygiënist treft u aan bij afbeelding 1. Hierbij is oplossingsgericht werken toegepast. Bij lange na geen optimaal mondhygiëneregime, maar op dat moment het maximaal haalbare. Na één week volgt een afspraak om ervaringen te delen en een kleurtest te doen. Deze afspraak is ‘visueel’ in de agenda gezet.

 

Kracht muziektherapie en diepe druk

Er zitten bovendien genoeg interessante ontwikkelingen in de pijplijn, waarvan de positieve effecten onvoldoende worden beseft. In de eerste plaats blijkt uit onderzoek dat muzikale interventies door muziektherapeuten onder andere de sociale en communicatieve vaardigheden en het uiten van emoties verbeteren. Ook het zelfvertrouwen en de copingvaardigheden worden vergroot. En niet onbelangrijk is dat het stress, spanning en probleemgedrag vermindert. Op dit moment is een aantal mondzorgverleners de effecten van (achtergrond)muziek in de mondzorg aan het verkennen. Daarbij kijken ze ook naar de wijze waarop het inzetten van muziektherapeuten en muziekagogen voor, tijdens en na de behandeling verantwoord is. Er is een onderzoeksvoorstel ingediend bij een opleiding muziektherapie aan een hogeschool.

In de tweede plaats kan bij een juiste indicatie het uitoefenen van druk op het lichaam (diepe druk) bij overprikkeling voor, tijdens en na een consult of behandeling stressreducerend werken. In de praktijk is dit eenvoudig toe te passen door te wrijven op het lichaam of een röntgenschort op de patiënt te leggen. Ook bestaan er strakke borstbanden, drukvesten, verzwaringsvesten en verzwaringsdekens. Samenwerking met sensorische integratietherapeuten en effect-onderzoek in de mondzorg is onontkoombaar.

 

 

Labels: